Met uw donaties zorgen wij voor meer onderzoek, research en therapie mogelijkheden. De behandelingen die vaak voor de aangedane persoon belastend zijn, hebben ook zelfs levensbedreigend invloed.

Het is van uiterste belang om dat gecontroleerd te laten doen.

Samenwerking met zowel artsen, onderzoekers en ouders is essentieel. Om goede informatie en/of uitwisseling te verkrijgen, is het belangrijk om informatiebijeenkomsten te houden. Onderzoekers hebben tijd en materiaal nodig om het gen na te bootsen maar ook om welk effect het gen heeft op de persoon.

Aangezien de meeste ouders en onderzoekers uit diverse delen van de wereld moeten afreizen, zullen veel (aangepaste) faciliteiten bekostigd moeten worden.

Therapieen en behandelmogelijkheden
Alle normale mensen zijn anders, zo ook de CHAMP’ers. Naast de mutatie die deze kinderen/ volwassenen hebben, kunnen zij ook op andere plekken van hun DNA nog een mutatie/ afwijking hebben die mogelijk het gedrag of uiterlijk beïnvloedt. Dus om tot de behandeling te komen horen wij te weten te komen wat het gen eigenlijk nou doet en welk invloed het heeft op de persoon. Om dat te weten te komen wordt er onderzoek gedaan. Tanaka et .al uit Japan, heeft het gen gevonden en dat is door andere laboratoria gebruikt ter detectie.

Op dit moment wordt Dr. Tanaka met modelmuizen geëxperimenteerd. Echter om de juiste gen tot expressie te laten komen, zijn er diverse manieren om het juiste modelmuis te verkrijgen. De verschillen variëren  per laboratorium in wat voor vorm en welke manier deze willen onderzoeken. Uiteraard moet ook bekeken worden of de resultaten herhaalbaar zijn of dat er niet toevalligheden erin zijn geslopen. De financiering hiervoor is echter niet hoog. Te meer daar het om een vrij nieuwe gen is en veel niet onderzochte personen ook niet op dit gen zijn gedetecteerd.

Maar tot de juiste onderzoekgegevens te komen moeten er minimaal 100 proefpersonen zijn. Daar zijn wij nog niet toe.

Door meer bekendheid kan misschien meer ontdekt worden. En dat geeft hoop voor aantrekkingskracht bij onderzoekers.

Wij hopen dat eenieder die daar mee te maken heeft, zich ook bij ons meldt om onze kans op kandidatuur en toepassingen te verhogen.