CHAMP1-fonds zet zich in voor meer onderzoek, meer kennisverwerving en samenwerking. Samenwerking tussen professionals en ouders, voor een betere behandeling voor mensen met een zeldzame afwijking.

Een zeldzame afwijking is zo zeldzaam dat mensen geen idee hebben van wat het is of hoe zij mee moeten omgaan. Omdat de patiënten vaak niet kunnen communiceren hebben zij zoveel aandoeningen dat gerichte behandeling tekort schiet. De kinderen worden soms onder- of overbehandeld. Veel ouders van deze kinderen hebben minstens 30 verschillende professionals gezien voor hun 3e jaar. Elk professional met zijn eigen domein en visie. Samenwerking met andere disciplines vinden ze lastig of kosten tijd en geld. Voor zowel de ouders als de kinderen is dat niet alleen verwarrend, vermoeiend maar zeer belastend.

Om deze reden staken ouders hun strijd voor het beste voor het kind, wat zijn tol eist op de leefbaarheid met de aandoening.

Sommigen geven de hoop op een behandeling op gewoon omdat zij zich niet gehoord voelen. Ook niet met anderen kunnen delen wat hen is overkomen of geen informatie hebben wat hen te wachten staat geeft weinig vertrouwen in de toekomst.

Het is daarom belangrijk om meer informatie uit te wisselen zodat het toegankelijk is voor iedereen. Wetenschappelijke gegevens vertaald naar de praktijk voor professionals in hun adviesfunctie maar vooral voor de betrokkenen.

Met kanker identificeert men zich makkelijk omdat men of iemand in zijn buurt kent of zijn eigen kansen ziet.
Mensen met kanker kunnen aangeven, wat zij willen, voelen en of belangrijk voor hen is. Je ziet ze in de media aanschuiven vertellen over hun ervaringen of in sportevenementen strijden voor meer aandacht en collecteren massaal. Mensen geven daarom ook heel veel geld aan de kankerfondsen.

Anders is het met een afwijkend kind/persoon. Men lijkt zich kennelijk moeilijk in te kunnen verplaatsen. Omdat de meeste aangedane personen niet aan kunnen geven wat zij voelen of nodig hebben, wordt er amper naar gekeken. Ja, wel bekeken.
Er wordt vaak gedacht in trant van ze doen raar, ze weten niet beter. En ‘Wij zullen wel voor hun regelen’.

Of je hebt mensen die hen als kostenpost zien:
Een kostenpost waarbij zij niet aan de maatschappij bijdragen.

Dat moet je toch niet willen of ze hadden niet geboren moeten worden…..”

Wat kenmerkend is dat velen niet inzien dat eigenlijk zij de grootse bijdragers aan ontwikkelingen en behandelingen zijn. Zij functioneren als proefkonijnen omdat men /proffesionals maar iets doen.
Zij zijn onze proefkonijnen waarbij u en ik op teren.

U of ik willen toch ook niet dat op ons wordt getest voordat het voor ons veilig is, toch?

Alleen deze patiënten worden wel zonder hun eigen toestemming en/of hun wensen behandeld.

Volwaardige zelfbeschikking krijgen en hebben krijg je alleen wanneer je meer over zaken weet en handelt.

En dat kan alleen als u inziet dat zij enorme bijdrage leveren voor mij en u. Juist voor deze groep dienen wij respect, hulp en vooral extra zorg leveren om volwaardig in ons midden te laten schijnen!

Of

Stopt u ook uw zieke kind weg in een instelling omdat het voor u niet uitkomt?

Share this Post

Leave a Comment